Paloma cambió de vida, cambió de trabajo y cambió de hijo. Y todo fue a raíz de un mismo suceso: un accidente en diciembre de 2011 que dejó a su pequeño de ocho años con una lesión cerebral que le impediría llevar una vida normal. “Como el monzón, esto ha arrasado con todo”, cuenta Paloma Pastor por teléfono a El Confidencial. ‘Los años del monzón’, editado por Libros.com, es el título de un próximo libro en el que ha plasmado sensaciones en carne viva y las situaciones que han transformado su vida y la de su familia. “Ahora somos diferentes, ni mejor ni peor. Simplemente diferentes”.

El deseo de Paloma de ser madre la llevó hasta la India, junto a su marido. Ahora recuerda la adopción, la calidez y la emoción de viajar a otro continente a buscar a su hijo. En una de las imágenes que comparte para contar su historia, aparece muy joven con un portabebés en el que descansa un pequeño Mahesh. “Un día salimos a hacer una excursión por el campo, Mahesh se perdió y se cayó por un precipicio de veinte metros de altura”, relata bajando la voz. Después de pasar tres meses en el hospital, Mahesh salvó su vida, pero arrastrando un Daño Cerebral Sobrevenido con graves lesiones. Paloma recuerda aquella época. “Nos enfrentamos varias veces a la posibilidad de que se muriera”.

Para ella, ponerse frente a las teclas y dar forma lo que le había pasado era una catarsis. “Recordarlo me produce dolor, lo paso mal”. Pero también quería dar sentido a lo que les ocurrió, que sus hijos lo leyeran en un futuro y que pudiera servirle a otras personas “para coger el toro por los cuernos y tirar para adelante”.

“Tienes que asumir que tienes otro hijo”

Si bien ‘Los años del monzón’ muestra una historia de superación, también recuerda las heridas para mostrar cómo sanaron. Paloma relata cómo vivió que su hijo cambiara por completo, cómo afrontó la discapacidad y el proceso de duelo: Mahesh salió del hospital sin reconocer a sus padres.

“Yo no he pasado un duelo por muerte de hijo así que no me atrevo a compararlo pero creo que se asemeja”, reflexiona Paloma. “Primero pasas por un estado de shock, de no creerte lo que está pasando. Luego de negación, dices ‘esto no me puede estar pasando a mí, es imposible’. Poco a poco lo vas asimilando y vas asumiendo este nuevo hijo que tienes”. Porque el Mahesh de antes no es el Mahesh de ahora. “No tiene nada que ver. No te puedes ni imaginar”, insiste. “Ni su carácter, ni nada, es otro niño. Tienes que decirle adiós al anterior y asumir que tienes otro hijo.”

Paloma fue hasta la India para adoptar a Mahesh.
Paloma fue hasta la India para adoptar a Mahesh.

Paloma estuvo mucho tiempo sin poder ver las fotos de Mahesh de antes del accidente. “Me producía mucho dolor”, recuerda. A día de hoy, Mahesh, con 17 años, continúa recibiendo rehabilitación y “ha mejorado una barbaridad”, ríe ella. Puede caminar y correr aunque tiene una ligera diparesia, “va un poco cojo y con el brazo derecho recogido”, explica Paloma. “No puede montar en bici y nada muy mal, pero puede moverse y ser autónomo”.

Tienes que decirle adiós al anterior y asumir que tienes otro hijo

A nivel cognitivo, Mahesh ha tenido que volver aprender a hablar y su memoria no es buena. Algunas palabras todavía le fallan “pero te puedes comunicar con él”. Aunque su madre es partidaria de la educación inclusiva, Mahesh acude a un colegio de educación especial. “En este país, tal y como están las cosas, no es posible. Ya tenía que pasar al instituto, se iban a reír de él y no necesita conocimientos, necesita que le enseñen autonomía”. En su nuevo colegio, Mahesh aprende a ir a comprar, lavarse, vestirse o ir en metro. “Eso es lo que él va a necesitar cuando nosotros no estemos”.

“Fui yo la que dejó el trabajo para cuidarle”

El accidente no solo ha cambiado la vida de Mahesh, también la de Paloma y a todos los niveles posibles. Cuando salió del hospital, Mahesh era un niño totalmente dependiente, por lo que su madre pasaba gran cantidad de tiempo a su lado. “Yo he cambiado”, afirma ella. Paloma antes se dedicaba a la biología y tenía una empresa propia. “Dejé mi trabajo y me convetí en cuidadora de mi hijo”. En el libro también reflexiona sobre el papel de las mujeres y los cuidados: en la gran mayoría de los casos, siempre son ellas quienes se dejan el corazón en estas labores, aunque eso signifique apartarse de su carrera profesional. “Tengo muy metido en mi cabeza que soy yo la que debe hacer los cuidados porque la mujer es la que se convierte en cuidadora el 80% de las veces. Pensaba que era yo la que lo tenía que hacer, no sé muy bien por qué. Lo asumí como si fuera lo normal”.

Mahesh continúa recibiendo tratamiento para su rehabilitación a día de hoy.
Mahesh continúa recibiendo tratamiento para su rehabilitación a día de hoy.

Paloma intentó mantener su empresa un tiempo pero fue imposible. “Mi actividad profesional ha cambiado, ya no me dedico al medioambiente”, lamenta. Desde el accidente de su hijo y hasta la actualidad, su trabajo está en la Fundación Sin Daño que creó ella misma. “Poco a poco vas reflexionando sobre qué es lo que importa y lo que no y tenía que luchar por la vida de mi hijo”.

Sin ayuda de la Seguridad Social

A través de su Fundación, Paloma se convirtió en activista de una causa: que la sanidad pública proporcionara rehabilitación también a los niños. La recuperación de Mahesh corrió a cuenta de su familia, que pudo hacer frente gracias a la herencia que dejaron los entonces recientemente fallecidos padres de Paloma. Si no hubiera acudido a un hospital privado, Mahesh no habría salido adelante. “Pero para una familia con una madre sin trabajo, gastar unos 2.000 o 2.500 euros al mes es inasumible”.

La sanidad pública no proporciona rehabilitación a los menores de 16 años. Al menos así era cuando Mahesh salió del hospital en silla de ruedas. Su vida no peligraba, pero no podía valerse por sí mismo. “Hay muchos más adultos con ictus y la población adulta con daño cerebral sobrevenido es muy grande, pero también hay niños con tumores, ictus, traumatismos…”, explica Paloma. Recogió 165.000 firmas a través de Change.org que entregó al Ministerio de Sanidad, ya en 2014. “Solicitamos cobertura sanitaria para niños con daño cerebral sobrevenido”, demandaba la petición. La plataforma de recogida de firmas ha sido una de las impulsoras de ‘Los años del monzón’.

Una de las cosas en la que nos ha cambiado la perspectiva de la vida es que lo primero es la salud y luego que tus hijos sean felices

Ahora existe la Unidad de Daño Cerebral Sobrevenido en el Hospital Niño Jesús de Madrid, para tratar a menores de 16 años con daño cerebral. Desde la Fundación, sin embargo, siguen reclamando más plazas: 19 no son suficientes. Según la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), se producen más de 1.200 casos al año en menores y un ingreso por daño cerebral adquirido cada cuatro minutos, tanto de jóvenes como de adultos: personas que sobreviven con un cerebro que ya no responde de la misma manera.

“Es un niño muy alegre y muy simpático”, ríe Paloma al final de la conversación. “Está muy bien y yo estoy contenta. Esa es una de las cosas en la que nos ha cambiado la perspectiva de la vida. Lo primero es la salud y luego que tus hijos sean felices”.