Maragall, el día de la boda de su hija Cristina (arriba), junto a su esposa, Diana (derecha), su consuegra y su yerno. ARCHIVO FAMILIAR

Ya apenas conversa ni comprende lo que ve. Escucha música a todas horas, sigue con dos escoltas, se desorienta, ahora usa gorra… Así vive el ex ‘president’ enfermo de alzhéimer

Su hija Cristina: “Si mi padre estuviese bien, quizá no habríamos llegado a esto en Cataluña”

Ya apenas conversa.

Ya no recurre a aquellas estratagemas que utilizaba para conjurar el olvido, como dejarse la chaqueta puesta en el respaldo de una silla, que colocaba en mitad del pasillo, para recordar ponérsela al salir.

Ya apenas comprende lo que ve.

Ya no bromea como al principio de la enfermedad: «Ayer estuve hasta las tantas esperando las primarias americanas. Pues bien, no eran ayer… Estuve hasta las cuatro de la madrugada esperando y esperando. ¡O-ba-ma!, ¡O-ba-ma!, ¡O-ba-ma! Luego vi que me había equivocado de día».

Ya no se pega caminatas vespertinas de hasta ocho kilómetros a ritmo ligero.

Pero hay un montón de pequeñas cosas en las que sigue siendo Pasqual Maragall. Un paseíto corto y con tiento. El carácter tranquilo. La necesidad de tener a los suyos cerca. Algo de aquel humor de antes. Y la música, todo el día la música. Camarón de la Isla. Bach. Mayte Martín. Mozart. Silvia Pérez Cruz… Durante el día, claro. Pero también durante la noche: el ex president duerme con unos cascos puestos. La música siempre. Y el baile: al principio le pedía bailar a su mujer, Diana; ahora también le pide bailar al cuidador.

En España hay 800.000 enfermos de alzhéimer y ninguno se parece a otro. Hoy hablamos del lento declinar de uno de 77 años que sacó adelante el Estatuto de Cataluña, que dio lustre a unos Juegos Olímpicos únicos, que presidió la Generalitat, a uno que fue referente del socialismo catalán, a uno que siendo alcalde de Barcelona entre 1982 y 1997 se iba a vivir por sorpresa a casa de un vecino elegido al azar, para así conocer los problemas de la gente.

En Oda inacabada -su inventario personal facturado al poco de conocer la enfermedad, en 2007-, Maragall escribe: «Sufro una pesadilla: llegará el día en que olvidaré el nombre de Diana, o el mío».

Fue en Torroella de Montgrí, un pueblo gerundense del Bajo Ampurdán. El viejo socialista acudió a ver una exposición fotográfica junto a su hija Cristina y su yerno. Era una muestra de retratos de personalidades políticas. Allí estaban todos. También una instantánea de Pasqual Maragall.

«Mi padre ni se reconoció».

«Siempre tiene un bajón a la vuelta del verano, al poco de dejar la casa de Rupiá y regresar a Barcelona. Pero el bajón del pasado verano se ha notado mucho más. Ahora le empieza a costar andar con el ritmo de antes. Cada vez está más desorientado en el espacio y en el tiempo. Desde hace medio año ya no puede estar solo, se inquieta si lo está: necesita a alguien que le haga compañía aunque esté en el sofá viendo la tele. Cambia las cosas de sitio. Se hace un lío con las generaciones de la familia… Pero, en fin, por lo demás sigue siendo de ánimo tranquilo».

Lo cuenta Diana Garrigosa, su esposa, su cuidadora principal, la madre de tres hijos, la abuela de cinco nietos y la mujer observadora que un día se dio cuenta de que algo ocurría cuando su marido, durante una cena, le hizo la misma pregunta al cardenal Martínez Sistach: «¿Cómo van las obras de la catedral, cardenal?». Y luego, tras una respuesta profusa y detallada del prelado: «Por cierto, ¿cómo van las obras de la catedral, cardenal?».

Desde que Maragall conoció el diagnóstico de su enfermedad y puso en marcha una fundación que lleva su nombre para investigar el alzhéimer (2008), han ocurrido muchas cosas.

Algunas grandes y hacia delante, como el Estudio Alfa de la institución: una investigación centrada en la detección precoz y en la que participan 2.743 personas sanas cuya evolución cerebral es analizada durante toda la vida.

Otras pequeñas y hacia atrás: ya saben, el cangrejo del alzhéimer. Esos pasitos de retroceso.

Entonces Maragall escribía: «El doctor alemán de cuyo nombre no quiero acordarme acabará por ganarme la partida». Y en ese tablero anda.

Hoy se levanta entre las 8.00 y las 9.00 horas. Es ayudado para vestirse, «porque si fuera por él se iría con el pijama». Desayuna su zumo de naranja, yogur, café con leche, galletas. Se toma sus medicinas. Al salir de casa siempre están sus escoltas. A las 10.15 acude al centro de día, donde pasa la mañana viendo películas, ejercitando la memoria, escuchando las noticias que les leen o tratando de debatir. Regresa a casa a las 13.00 y come de todo. «Si te descuidas se come tu pan; es un acto reflejo: ven un plato y piensan que es suyo». Luego se dirige al sofá. Siempre con la gorra puesta, antes jamás se la ponía. Se tumba y cierra los ojos. A las 15.00 viene Mauri, el cuidador. Toca pasear, merendar, ver alguna película. «Cada vez le gustan más las que son para niños. También ve decenas de veces las de Charlot, las de los hermanos Marx». A las 21.00, Mauri se va. Y a las 21.30 llega el Gran Wyoming. «No se pierde nunca El Intermedio. Antes no veía nunca la tele. Ahora todos los días. Ve ese programa siempre. Se ríe. Yo creo que lo entiende. Que no le quiten su Wyoming».

«Esta fundación nació por expreso deseo de mi padre y pretende ser un motor que haga que se hable más de esta enfermedad y haga moverse a las administraciones. España es de los pocos países desarrollados donde no hay un plan nacional contra el alzhéimer», se queja Cristina Maragall, portavoz de la Fundación, un ente que cuenta con 70 trabajadores, 50 de ellos investigadores, 20.000 socios donantes y una diana: trabajar la prevención.

«Siempre se había estudiado la enfermedad con los síntomas empezados. Gracias a las técnicas de neuroimagen, hoy se puede detectar el inicio de los daños en el cerebro hasta 20 años antes de que se manifiesten los síntomas, lo que abre una ventana de investigación enorme. Revertir el daño en el cerebro es muy difícil, pero prevenirlo en el tiempo es algo que apenas se había hecho. Eso es lo que hacemos con nuestro proyecto».

No le gusta a la familia hablar del estado de Pasqual con los medios, sacarlo a pasear como a un santo de escayola. Pero la realidad es que hace una década muchos escondían a su enfermo para que no se supiera y, ahora, con el paso al frente de hombres como Maragall, se ha avanzado en la normalización de la enfermedad.

En los discretos paseos de la tarde, calle arriba y calle abajo, la gente le dice cosas contundentes y breves. Como a un ciclista subiendo las 21 curvas de Alpe d’Huez. Como si fuera a entenderlas en ese trance. Una: «Cómo le echamos de menos». El otro día. Una ciudadana. Al hilo de lo que está ocurriendo en Cataluña.

Diana, la esposa, era la que ejercía de portavoz y de puerta de entrada, de mano derecha y de interlocutora. Hasta que Cristina decidió tomarle el relevo hace tres años. «Es porque mi madre [74 años] tiene un trabajo muy importante que le lleva mucho tiempo. Y ese trabajo es cuidar de Pasqual».

Ya apenas conversa Pasqual. Eso ya lo hemos escrito al principio. Nos repetimos como él.

Lo que le dice a su hija Cristina es lo que sigue. «Me dice: ‘Eres una crack. Lo estás haciendo muy bien’. No sé a qué se refiere. No me lo explica. Pero a mí me llega. Es su forma de darnos las gracias».

(…)

En ocasiones Maragall se queda mirando la televisión porque quizás ha reconocido a algún político con el que trabajó. Son políticos que han envejecido, que ya no son lo que eran, con menos lustre. Y Pasqual los despacha al modo excéntrico del enfermo: «Pero qué feo es». Dos de los que más pendientes están de él son Odón Elorza y Narcís Serra. Por lo demás, en la cotidianidad del enfermo es clave abonar las rutinas. Las miguitas de Pulgarcito que nos llevan al alcalde barcelonés son cosa de su mujer.

Por ejemplo: «Su antidepresivo más grande es la música. Es un antidepresivo fantástico. Se la pone a todas horas. Hasta cuando duerme se la pone. Y canta a oscuras. Se coloca unos auriculares en la tablet y se queda dormido escuchándola… Si no fuera por la música… El fin de semana pasado no dormimos demasiado porque la tablet se le quedó sin batería y se despertó».

Por ejemplo: «Cuando sale a pasear por Rupiá lo más difícil es convencerle de que se ponga bambas [zapatillas]. Él sigue con su traje, sus calcetines, sus zapatos oscuros, sus pantalones, sus tirantes…».

-Cristina, ¿consideras que tu padre habría hecho que las cosas fueran de otro modo en esta Cataluña?

-A veces lo hablamos con mi madre. Si él hubiese estado, quizás no habríamos llegado a la situación en la que estamos en Cataluña. Mi padre era de tender puentes y de dialogar mucho, sin renunciar a sus grandes objetivos. Eso no se está haciendo ahora.

(…)

En Oda inacabada, Pasqual entonces escribía nada más levantarse de la cama.

Cosas como ésta: «Memoria remota, sí; memoria reciente, no. ¿Dónde he puesto las gafas? Recuerdos del pasado vienen y vienen, voces de mi padre y mi madre, mi padre callado en su silla y fumando sin parar después de la muerte de ella. Pero en especial ciertas canciones o ciertos párrafos vuelven sin tregua… El otro día fui al doctor a que me quitara un tapón del oído. Inyectaron agua caliente en mis oídos y extrajeron toneladas de cera. De golpe, los sonidos fueron claros y bonitos… ¿Podrán hacer lo mismo los doctores con el cerebro? ¿Podrán extraer el tapón del cerebro? ¿Es posible hacerlo en nuestra máquina de pensar?».

Hoy, en la escala de deterioro global del enfermo de alzhéimer (ideada por Barry Reisberg, profesor de la Universidad de Nueva York), Pasqual se encuentra en la parte alta.

-¿Os reconoce? ¿Te reconoce? -le preguntamos a la hija.

-No tengo claro que a veces sepa cómo me llamo. Pero para mí lo importante es que esté a gusto cuando me ve…

-Lo peor será cuando no te reconozca, supongo.

-No -contesta-. Lo peor será cuando no le reconozca yo.